Padres de habla hispana aquí en los Estados Unidos y Puerto Rico, con hijos con el Síndrome de Hermansky-Pudlak, se reúnen una vez a la semana vía llamada telefónica, para intercambiar información y experiencias. Gracias a un programa especial ofrecido por la organización “Jewish Guild for the Blind” con base en Nueva York, quien consiguió fondos para este programa.
El propósito de esta página de Internet es el de proveer información acerca del Síndrome de Hermansky-Pudlak. No es nuestra intención la de ofrecer diagnóstico o consulta médicas. No tome ninguna decisión o acción sobre su condición actual de salud basada en la información presentada sin consultar primero con su médico.


