Cuidado Estándar

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Primero y principalmente, cada persona con albinismo debe tener una comprensión que es el HPS y informar a su médico la posibilidad, especialmente antes de cualquier procedimiento medicar o dental. Una diagnosis prontísimos sería acertada.

En este momento no hay ningún tratamiento particular para el HPS, sin embargo ay estudios que están en marcha para que un ensayo de una droga parar controlar el fibrosis pulmonar en el Institutos Nacionales de la Salud (Nacional Institute of Health) en Washington, DC, USA. Su médico debe ayudarle a manejar los síntomas que pueden presentarse. Una buena comprensión de las señales y los síntomas de HPS le ayudará a informar a su doctor cuando necesitas una atención médica.

Usted puede discutir con su médico los siguientes:
1. El uso de la pulsera de Medicalert o otra identificación que notifique a los cuidadores del paciente su desorden de la sangría.
2. La evitación de la aspirina, de los productos que contienen la aspirina, y de cuál quieres otros productos similares, que puedan comprometer la función de la plaqueta.
3. La importancia del buen cuidado dental. Su dentista debe estar consciente del síndrome porque algunos procedimientos dentales pueden requerir medicaciones especiales y precauciones.
4. El tratamiento apropiado para el sangrar por la nariz. El embalaje nasal se debe hacer solamente bajo de la supervisión médica porque el retiro puede causar la sangría adicional.
5. Los beneficios posibles de los tratamientos concienzudos para las infecciones respiratorias y la evitación de fumar.
6. El uso de las preparaciones de la gasa vaselina y la presión de los cortes o abrasiones en la piel que requieren cubiertas.

ESTAS MEDICACIONES SE DEBEN PRESCRIBIR POR SU MÉDICO Y UTILIZAR BAJO SUPERVISIÓN DEBIDO A EFECTOS SECUNDARIOS Y/O POSIBLES ALERGIAS.