Hermansky-Pudlak Syndrome Network Inc

La Red de HPS celebra una conferencia anual por todo un fin de semana en la cual se reúnen los miembros de la Red, familiares, amigos, investigadores y profesionales de la salud.  La conferencia es el foro en el cual se intercambia información acerca de HPS formalmente y promueve el desarrollo de nuevas amistades.

La desimosexta Conferencia anual de Hermansky-Pudlak se llevará a cabo desde el Viernes, 20 de Marzo hasta el Domingo, 22 de Marzo del 2009 en el Long Island Marriott Hotel & Conference Center.  ¡Reserve este fin de semana con tiempo!

Este año, la conferencia incluirá:

• Charlas ofrecidas por los expertos en el área del Síndrome De Hermansky-Pudlak que nos pondrán al corriente en los últimos adelantos de sus investigaciones.
• Información sobre los estudios clínicos que se están llevando a cabo en el Instituto nacional de la Salud.
• Actividades sociales para los pacientes de HPS y familiares
• Seminarios educativos acerca de primeros auxilios básicos y consejos acerca de salud preventiva para los pacientes de HPS
• Información sobre el cuidado estándar de la salud femenina para las mujeres que padecen de HPS
• Un seminario para aprender acerca de genética y albinismo
• La oportunidad para interaccionar con vendedores y agencias que ofrecen servicios a personas con poca visón
• Consejos de cómo mejorar el estrés

La Organización De Albinismo e Hipo pigmentación (NOAH por sus siglas en Inglés) Capítulo de Nueva York, llevaran a cabo su reunión anual en conjunto con nuestra conferencia el 21 de Marzo del 2009.  NOAH ofrecerá charlas sobre temas de albinismo en general para los participantes de ambas conferencias. Aquellos que desean participar de la cena de gala el sábado, deben de inscribirse con La Red de HPS.

Inscripciones para la conferencia comenzarán el viernes 20 de marzo a las 2:00 PM a un costo de $65.00 por persona o $200.00 para una familia de cuatro personas o más.  La inscripción a la conferencia incluye las comidas desde el viernes por la noche hasta el almuerzo el domingo.  La conferencia culmina el domingo a las 5:00 PM.  Obtenga su forma de inscripción en esta página de internet o el calendario tentativo de actividades.

Mesas de exhibición estarán disponibles de gratis para agencias sin fines lucrativos que sirven a pacientes con poca visión.  El precio para las agencias con fines lucrativos es de $300.00 e incluye la inscripción de dos personas.  Oportunidades para otros medios de patrocinio están también disponibles.  Para más información, comuníquese con la Red de HPS.

Durante la conferencia, la Red proveerá cuido de niños y actividades para los jóvenes que acompañen a sus padres.

Se proveerá transportación a la conferencia sin costo adicional desde John F. Kennedy International Airport, LaGuardia International Airport, y desde Islip MacArthur Airport.  Si usted necesita transportación, favor de comunicarse con la oficina de La Red de HPS para hacer los arreglos pertinentes y asegurarse de que alguien estará disponible para recogerlos en el aeropuerto.  Pedidos de transportación hechos a última hora corren el riesgo de no ser recogidos en el aeropuerto.

Para reservar su cuarto, contacte directamente al Long Island Marriott Hotel & Conference Center y mencione que usted estará participando de la conferencia para que le den el descuento de tarifa.  El precio de un cuarto de doble ocupación es de $150.00 la noche.

Para inscribirse temprano, favor de comuníquese por teléfono o correo electrónico con la Red de HPS al 1-800-789-9HPS o info@hpsnetwork.org.