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Estándares de Cuidado

Nota aclaratoria: SE ADVIERTE A LOS LECTORES QUE NO TOMEN NINGUNA ACCIÓN SOBRE SU TRATAMIENTO, BASADA EN LA INFORMACIÓN PUBLICADA EN ESTA PÁGINA SIN CONSULTAR A SU MÉDICO PRIMARIO.

Lo primero y más importante es que toda persona con albinismo debe tener entendimiento de lo que es el HPS e informar a su médico primario de que existe la posibilidad de tenerlo, especialmente antes de tener cualquier procedimiento quirúrgico o dental. Un diagnóstico temprano es lo ideal.

Al momento no se ha encontrado ningún tratamiento específico para el HPS, aunque se están llevando a cabo estudios experimentales de un medicamento en el Instituto Nacional de la Salud para tratar la fibrosis pulmonar. Más allá de esto, su médico debe ayudarle a manejar los síntomas que puedan surgir. Un buen entendimiento de los signos y síntomas del HPS serán de gran ayuda para informar a su doctor al momento de necesitar atención médica.

    Usted debe discutir los siguientes puntos con su médico:
  1. El beneficio del mantenimiento y cuidado de la salud y la prevención de enfermedades, incluyendo estrategias para una dieta sana.
  2. La importancia de la vacunación, incluyendo aquellas necesarias en la niñez como: Tdap (dosis anual), Neumonía, Hepatitis B (3 dosis), HPV (Gardasil). Los empacados de hielo ("ice packs") pueden ser aplicados en el área donde fue administrada la inyección intramuscular para reducir o evitar inflamación y los moretones.
  3. El uso de un brazalete de alerta médica ("MedicAlert Bracelet") u otra identificación que advierta, a quien te vaya a dar los primeros auxilios, acerca del problema de sangrado. El brazalete de alerta médica debe especificar: el defecto plaquetario, ciego (no ciego legal para ahorrar espacio), Enfermedad de Crohn (si aplica), Fibrosis Pulmonar (si aplica).
  4. Evitar el uso de aspirina, productos que contengan aspirina, ibuprofen (Motrin), naproxen (Aleve), y cualquier otro producto que comprometa la función plaquetaria. Consulte su farmacéutico si tiene dudas acerca de producto. Para ver un listado más completo apriete aqui.
  5. La importancia de un buen cuidado dental. Su dentista debe estar al tanto de su condición médica (HPS en nuestro caso), debido a que en algunos procedimientos dentales se requiere el uso de ciertos medicamentos y precauciones. Una buena higiene dental es vital para minimizar el sangrado de las encías. El uso diario de hilo dental o "Waterpik" es esencial.
  6. Tratamiento apropiado para sangrados/hemorragias nasales. No debe ser introducido ningún tipo de material en la nariz (entiéndase gasas, algodón, papel, etc.) sin supervisión médica, porque al remover el empaque puede desprender el tejido cicatrizado y provocar una nueva hemorragia.
  7. Beneficios de los tratamientos para infecciones del tracto respiratorio superior.
  8. Evitar el uso del cigarrillo (no fumar).
  9. El uso de una gasa con vaselina y/o un vendaje húmedo ajustado en caso cortaduras o abrasiones que requieren ser cubiertas.
  10. Discutir otras opciones  de tratamientos para manejar el sangrado abundante en el ciclo menstrual.