Hermansky-Pudlak Syndrome Network Inc

Oyster Bay, NY – La Red Nacional de Hermansky-Pudlak Syndrome (HPS Network) y el Jewish Guild for the Blind se han unido para ofrecer una reunion por telefono para padres de ninos con impedimentos visuales. La enfermedad HPS es una de las mas comunes desordenes geneticas de personas puertorriquenas.

HPS es una forma rara de albinismo que, ademas de impedimentos visuales, tambien causa desorden de sangre que puede variar de leve o muy severo. Algunas mutaciones genetica pueden causar problemas de digestion similarmente a Crohn’s disease y pulmonary fibrosis, o endurecer de los pulmones.

Las conferencias telefonica seran gratuitas para todos. Para participar, se puede comunicar con Donna Appell a el Red de HPS, #(516)922-4022 o e-mail: dappell@hpsnetwork.org.

El Jewish Guild for the Blind (The Guild), localisado a 15 West 65th Street, New York, NY 10023, es una agencia no lucrativa y no sectaria que ofrece servicios para personas de todas edades con impedimentos visuales y con incapacidades multiples. The Guild ofrece varios programes incluso: servicios medicales, baja vision, servicios psiquiatricos y rehabilitacion, cuidado de largo plazo, servicios residenciales, programes de salud diaramente, escuelas y programes educacional para promover independencia. Adicionalmente, SightCare, el programa cuidado de vision entrenamiento del Guild, aborda las necesidades individuales del miles de personas a escala nacional. Nuestra mision es ayudar a personas no vidente, o con vision limitada, y que posiblemente tienen incapacidades adicionales, para obtener una vida con dignidad y independiente.

El Red de Hermansky-Pudlak Syndrome comenzo en 1992 y fue incorporado en 1995. La organizacion mantiene un registro de mile pacientes afectado con esta condicion. Ellos ofrecen apoyo y informacion a familias afectada y tambien a personas que conducen investigaciones sobre esta condicion para algun dia conseguir la cura para esta enfermedad.