Hermansky-Pudlak Syndrome Network Inc

La Red de HPS asistió a la reunión anual de la Sociedad Torácica Americana, del 15 al 19 de mayo, en New Orleans.  Karen Tillman, Ashley Appell, Heather Kirkwood y Donna Appell estuvieron a cargo de una mesa informativa en la sala de exposiciones y hablaron con cientos de pulmonólogos e investigadores sobre el HPS.  Donna Appell también asistió a la Mesa Redonda de Consejería Pública de la Sociedad Torácica Americana.
El grupo de HPS también participó en las sesiones de Respira Mejor que se llevaron a cabo el sábado antes de la conferencia.  Estas sesiones están abiertas a todos los pacientes con enfermedades pulmonares, e incluyeron una variedad de temas desde abogacía en Capitol Hill hasta de como la buena nutrición y el ejercicio físico pueden mejorar la calidad de vida.
Los pacientes también tuvieron la oportunidad de reunirse en grupos pequeños con expertos en diversas enfermedades.  Aunque la Red de HPS no esperaba ver a ningún paciente con HPS en el evento, la Dra. Gochuico se unió a la sesión y se sentó en una mesa rotulada con el nombre de HPS para así presentar al HPS como una enfermedad que está siendo investigada.

La Red de HPS también asistió a una conferencia de prensa destacando el Año de la Campaña de pulmón.

Heather Kirkwood y Donna Appell asistieron a una serie de sesiones científicas y tomaron notas cuidadosamente sobre lo último en las investigaciones de la fibrosis pulmonar.
El último día, todo el grupo asistió a una sesión celebrada por la Federación De Drogas y Alimentos (FDA), en el que explicaron porque pirfenidona no fue aprobada en Mayo y pidieron otra investigación clínica.  La sesión fue muy informativa.  El liderazgo de la Red de HPS utilizara las experiencias adquiridas en esta conferencia para formular nuevas metas de abogacía.  Estén listos a lo mejor necesitaremos de su ayuda!