Hermansky-Pudlak Syndrome Network Inc

Contacte: Donna Appell, Presidente y Fundadora, Red de HPS al (516) 922-4022 por correo electrónico: dappell@hpsnetwork.org.

Fecha: 8 de Agosto del 2010

Para Prensa Inmediata

Oyster Bay, NY - La Red de Hermansky-Pudlak es un patrocinador a nivel platino de la conferencia "Epitelio Pulmonar en la Salud y en las Enfermedades ", a llevarse a cabo desde el  8 hasta el 13 agosto del 2010 en Saxtons River, Vermont.  Esta conferencia es una de las muchas auspiciada por la Federación de Sociedades Americanas para la Biología Experimental (FASEB).

Entre los conferenciantes se encuentran varios de los investigadores principales de la nación especializados en estudiar los mecanismos de la fibrosis pulmonar.  El evento está siendo organizado por el Dr. Michael Beers (que asistió a la conferencia de la Red de HPS 2010 en Nueva York), el Dr. Rama y el Dr. Barry Mallampalli Stripp.  La agenda incluye varias presentaciones sobre el Síndrome de Hermansky-Pudlak.  Dra. Susan Guttentag y la Dra. Lisa Young, ambas investigadoras de HPS, presentaran y participaran en la conferencia.

La conferencia es una oportunidad para que los investigadores no sólo presenten sus descubrimientos de vanguardia, sino también para que se contacten uno a los otros y propongan ideas para futuras investigación.  Créditos de educación médica continua estarán disponibles para los participantes de la conferencia.

"Estamos muy contentos de hacer lo que podamos para apoyar este evento", dice Donna Appell, Presidente y Fundadora de la Red de HPS, "Nuestros miembros están luchando duramente para encontrar una cura para la fibrosis pulmonar.  Esta es una manera de ayudar a los investigadores brillantes quienes un día encontrarán una respuesta. "

El Síndrome de Hermansky-Pudlak es una forma de albinismo que, además de una disminución de los pigmento de la piel, el cabello o los ojos y la incapacidad visual, también causa trastorno de la coagulación.  Alrededor de un 15 a un 30 por ciento de las personas con HPS padecen de problemas digestivos muy similares a la enfermedad de Crohn.  Los subtipos 1, 2 y 4 de HPS también causan la fibrosis pulmonar.

La Red de HPS ha promovido la investigación y ha apoyado a las familias afectadas por este síndrome durante los últimos 17 años.  La Red de HPS mantiene una página de internet informativa, un número de teléfono gratuito donde las personas afectadas pueden buscar ayuda, un registro de pacientes, un foro de discusión en el internet y celebra una conferencia educativa para las familias en Nueva York y Puerto Rico.