24 de agosto de 2010
La Red de HPS fue una de las muchas organizaciones que colaboraron para ayudar a pasar la Ley Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA) en el Congreso en el 2008. Ahora que esta legislación se está convirtiendo en la ley, es importante que las personas con HPS - o con cualquier otra condición genética - entiendan lo que la ley cubre y no cubre.
El Centro de Genética y Política Pública de la Universidad de Johns Hopkins, la Coalición Nacional para la Salud y la Educación Profesional y la Alianza Genética se han unido para crear una página en el internet con información fácil de entender sobre GINA y lo que podría significar para usted.
El propósito de esta página de Internet es el de proveer información acerca del Síndrome de Hermansky-Pudlak. No es nuestra intención la de ofrecer diagnóstico o consulta médicas. No tome ninguna decisión o acción sobre su condición actual de salud basada en la información presentada sin consultar primero con su médico.


