Hermansky-Pudlak Syndrome Network Inc

Gina Danzinger, consultora de desarrollo organizacional, se ofreció como voluntaria durante el almuerzo del domingo en la 17° Conferencia anual de la Familia de HPS de Nueva York para hacer una actividad de grupo en donde cada mesa tenía que crear una lista de actividades que podrían hacer para apoyar a la Red de HPS y ayudar a encontrar una cura.

La Red de HPS no es mantenida únicamente por la oficina.  Su trabajo no puede continuar sin la participación activa de sus miembros.  A continuación encontraran una lista de sugerencias generadas por los miembros; de cómo cualquiera puede desempeñar un papel muy importante en la Red de HPS y su misión.

Organizar un picnic de HPS en mi área
Llevar a cabo actividades de recaudación de fondos para HPS en mi ciudad
Utilizar redes sociales para difundir y crear conciencia sobre el HPS
Preguntar en el trabajo por donaciones
Ponerse en contacto con los medios de comunicación locales cuando hayan noticias relacionadas con HPS
Ponerse en contacto con las escuelas de medicina de mi área y encontrar maneras de presentar información sobre HPS a los estudiantes
Hacer la presentación oral "Presentación en una bolsa" en mi comunidad
Participar en eventos para recaudar fondos que celebra la red de HPS
Compartir mis talentos con la Red de HPS en Puerto Rico
Únete a uno de los foros de discusión de HPS
Visitar y leer con regularidad las noticias publicadas en la página de internet de la Red de HPS para que así estés informado sobre las últimas noticias
Facilitar la comunicación continua entre los niños con HPS durante todo el año