Hermansky-Pudlak Syndrome Network Inc

Padres de habla hispana aquí en los Estados Unidos y Puerto Rico, con hijos con el Síndrome de Hermansky-Pudlak,  se reúnen una vez a la semana vía llamada telefónica, para intercambiar información y experiencias.  Gracias a un programa especial ofrecido por la organización “Jewish Guild for the Blind” con base en Nueva York, quien consiguió fondos para este programa.

A los participantes se les da el acceso a un número telefónico gratis. Las llamadas son moderadas por la Sra. Lilly Jackonin. La Sra. Jackonin, es una trabajadora social que trabaja para ‘Jewish Guild’. Carmen Camacho, es miembro de  la junta directiva del HPS Network  por lo tanto representa al Network durante las llamadas telefónicas.

Desde que el programa de llamadas empezó dos meses atrás, la Sra. Jackonin, ha hecho posible que los padres y familiares de niños y personas con HPS, se conozcan entre sí. También, ayuda a que las familias encuentren ayuda en sus propias comunidades que beneficien a los niños. La Sra. Jackonin, dice, “Muchas veces podemos ayudar a los padres a entender, los servicios que están disponibles en su comunidad y es posible que su mayor  necesidad sea en el ambiente educacional”. Otras veces son los padres los que tienen necesidades emocionales.

Jackonin, dice que muchas veces los padres comparten experiencias, tales como cuando la gente mira mucho a sus hijos en público o hacen preguntas ofensivas. Algunos padres expresan miedo del futuro del niño y lo que pasara durante el curso de su vida. Continua diciendo la Sra. Jackonin, “Otro tópico que se trae a conversaron frecuentemente son las experiencias con los servicios médicos. Los padres  hablan de cuando llevan a sus hijos a la sala de emergencia, done nadie sabe nada sobre HPS, y a la vez sienten que los médicos no los están escuchando.”

Otros padres planean estrategias para sobrepasar todas estas situaciones. “Muchas veces los padres se sienten solos” dice la Sra. Carmen Camacho, nosotros queremos cambiar esta situación. Queremos quitarle ese sentido de aislamiento.”

 Milka López, es una madre con un hijo con HPS. Ella dice: ‘El grupo me ha enseñado a no sentirme sola, y que yo puedo aprender a manejar las necesidades médicas de mi hijo. Me aseguro que mi hijo va a estar bien  que cuando nosotros necesitemos apoyo, siempre tendremos un lugar donde ir a que nos contesten las preguntas”.

Ariel Rancel, es otro padre que expresa su satisfacción con las llamadas telefónicas y dice “El grupo es una gran extensión de la conferencia anual de HPS. El Internet y los e-mails son fantásticos, pero no es como cuando se habla con lo otros padres. Este grupo tanto en Ingles como en Español, nos permite mantenernos conectados mas allá de la conferencia anual de HPS”. También añadió, “que las llamadas  son otra forma para que otros miembros de la familia que estén interesados en conocer mas de HPS, y que no pueden viajar a la conferencia anual en Nueva York, pueden aprender e informarse mas acerca de las implicaciones del  HPS”.

En Julio el ‘Jewish Guild of the Blind’, comenzó el grupo de llamadas en Ingles, las que ocurrirán una vez al mes.

Para más información o para participar en las llamadas del grupo de apoyo del HPS, llamen a Lilly Jackonin. 718-384-2945 o al  E-mail:  lilijack@ny.rr.com .
O a Carmen L. Camacho al 508-395-7523, el e-mail   camachoc2000@yahoo.com