Hermansky-Pudlak Syndrome Network Inc

La Red de Hermansky-Pudlak Inc. es una organización sin fines de lucro compuesta por miembros y voluntarios que ofrecen ayuda y apoyo a las personas afectadas con el Síndrome de Hermansky Pudlak, a sus familiares y amigos. La Red también provee apoyo a desordenes relacionados con HPS como el Síndrome de Chediak Higashi.

Nuestra misión es el recolectar y diseminar información, para promover conocimiento e investigaciones, y proporcionar la ayuda a nuestros miembros. Esto nos pone activos convirtiendo materiales, folletos, diapositivas, y los artículos educativos para ayudar a las familias y los profesionales a entender las necesidades creadas por este Síndrome. Mantenemos un registro del cliente para asistir a los individuos del establecimiento con la Red con uno y con las investigaciones médicas. Tenemos un 1(800) número para su acceso y registrar las familias cuando llaman.

Cuando una familia o persona con HPS llama la Red, contestamos las preguntas que tienen sobre el Síndrome y les enviamos un paquete educativo. También les ofrecemos la oportunidad a enviar a sus doctores y enfermero/as un paquete profesional. Dos veces anualmente intentamos publicar un boletín de noticias, destacando nuevas informaciones y éxitos. Cada año tenemos una conferencia de la familia por tres días en un hotel en Long Island, Nueva York. Los médicos que están implicados activamente en la investigación pasan tiempo con nosotros y les explican los resultados de las investigaciones del año.

La Red de HPS es invitada a dar discursos públicos en conferencias de vez en cuando y ahí anímanos la Red de HPS porque la oportunidad de educar es prioridad numero uno. Nos invitan a las escuelas, hospitales, conferencias, y ferias de salud que hablemos sobre genéticas y el impacto de la epidemiología de HPS. Nosotros mantenemos "este" Web-site y contestamos los E-mails diarias. Sobretodo, proporcionamos la ayuda y colocamos la vuelta para esas personas con información sobre el Síndrome de Hermansky-Pudlak que se sienten el aislamiento de una enfermedad tan rara.

Gracias por su interés.