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De todos los síntomas del Síndrome de Hermansky-Pudlak, ¿cuáles síntomas han tenido el impacto más significativo en su vida o la de su ser querido (mencione hasta 3 síntomas)?

¿Cómo le afecta a usted o a su ser querido el Síndrome de Hermansky-Pudlak en los mejores y peores días? Describe tus mejores días y tus peores días.

¿Hay actividades específicas que son importantes que usted o su ser querido no pueden hacer en absoluto o tan completamente como le gustaría debido al Síndrome de Hermansky-Pudlak?

¿Cómo ha cambiado con el tiempo la capacidad que tiene su ser querido para hacer frente a los síntomas?